18/08/2022 MÉXICO

Sobre la prohibición de espectáculos de personas con acondroplasia

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Hablamos de un colectivo que ha sido objeto objeto de burlas, insultos y todo tipo de menosprecios por el mero hecho de su condición. Incluso los espectáculos generados con su figura continúan asociando esta enfermedad con la burla. ¿Cómo afecta su estigmatización a estas personas? ¿Es necesario intervenir o basta con aplicar el sentido común?

“I’m guilty of being a dwarf” (“Soy culpable de ser un enano”). Cuando Peter Dinklage pronuncia esas palabras en la escena del juicio en su contra de la cuarta temporada de Game of Thrones, lo hace interpretando el papel de Tyrion Lannister. Sin embargo, todo aquél con la sensibilidad suficiente para extraer sus propias conclusiones es capaz de ver que más allá de la trama de la serie, se trata de un manifiesto a la discriminación que él mismo ha sufrido toda la vida. Un alegato a la dignidad de un colectivo que ha sido objeto objeto de burlas, insultos y todo tipo de menosprecios por el mero hecho de su condición. Es curioso que por la ambientación de la serie se tienda a pensar que se trata de una cuestión del medievo dónde, como es bien sabido, los bufones de la corte eran enanos que sin mayor virtud que la de serlo, hacían reír a sus majestades.

Peter Dinklage en el papel de Tyrionn Lannister [HBO]
Peter Dinklage en el papel de Tyrionn Lannister [HBO]

Sin embargo, las aficiones de Felipe IV no están tan lejos de las de todas aquellas personas que en el siglo XXI asisten a espectáculos cómico-taurinos como “El bombero torero” o  “El show de los enanos”. Sin embargo lo que podrían ser simplemente otra de las muchas costumbres de la España castiza, encuentran sus análogos en otros países del mundo, como muestra la película norteamericana “El lobo de Wall Street” cuando incluye una escena de “Lauching of Dwarf” (“Lanzamiento de enano”), un entretenimiento comúnmente conocido en países como Australia o Estados Unidos, que consiste en cubrir a una persona de talla baja con velcro y lanzarla como un sputnik.

¿Se debe intervenir en estos casos? ¿Deben de ser prohibidos este tipo de espectáculos?

En primer lugar, la cuestión debe de ser tratada con el rigor que merece. El término enano hace referencia a personas que sufren la mutación de un único gen que afecta a la placa de crecimiento de los huesos largos y que como consecuencia provoca una displasia ósea denominada acondroplasia. Se trata de la forma más común de enanismo e implica una estatura media de 140 cm en el caso de los hombres y 120 en mujeres. La acondroplasia lleva asociadas otra serie de patologías como son la hidrocefalia, lordosis, la obstrucción de las vías respiratorias o compresión de la medula espinal, entre otras. Debido a su baja incidencia, la acondroplasia está catalogada como una “enfermedad rara”, ya que la casuística se da en 1 de cada 25.000 nacimientos.  A día de hoy, existen técnicas quirúrgicas de elongación de huesos, lo cual permite aumentar en 30 centímetros la talla final, en función de de los casos.

Sin embargo, la problemática va mucho más allá del hecho de tener que lidiar con un mundo que está concebido para una estatura estándar. Como ilustran los ejemplos anteriores, la acondroplasia ha gozado siempre de una representación cultural concreta asentada sobre una serie de estereotipos de carácter estigmatizante, lo cual revierte de manera directa sobre la dignidad como personas de los afectados.

De acuerdo con el psicólogo Saúl Fernández Arregui, un estigma es “una cualidad que caracteriza a una persona o a un grupo y que, en determinados contextos sociales está devaluada”.

Tener acondroplasia, implica en el día a día tener que soportar miradas, comentarios y actitudes en muchos casos despectivas de la gente, así como que nadie se sorprenda de frases hechas tales como “monto un circo y me crecen los enanos” que a pesar de ser dichas sin mayor intención de ofender, relacionan de manera natural al enano como un trabajador de circo. He ahí el estigma.


Cuando se pretende frenar espectáculos –casi siempre por parte de asociaciones de afectados–  como el del citado “Bombero torero”, donde el divertimento es ver lo cortas que tiene las piernas un acondroplásico corriendo delante de una vaquilla, es frecuente, como reacción ante su prohibición, el argumento de que se está privando al individuo de su capacidad de decisión a la hora de ejercer un trabajo y que, tratándose de una actividad remunerada, la responsabilidad de llevarla a cabo recae sobre la persona que escoge la opción de hacerlo. Incluso las propias personas con acondroplasia han llegado a sentir el agravio de, dicen, ver su libertad coartada.

No obstante, mediante la realización de este tipo de “funciones” se contribuye directamente a perpetuar la existencia de un estigma que vulnera los derechos de las personas con acondroplasia. Como consecuencia, también se vulnera su estatus como ciudadano de pleno derecho, ya que el problema no radica tanto en la existencia de dichos espectáculos, sino en que éstos son comúnmente aceptados.

Imagen:
Imagen: Fundación ALPE Acondroplasia.

Esto tiene consecuencias directas sobre sus posibilidades laborales, y es que establece una relación entre el estereotipo y la capacidad de la persona para realizar un trabajo. Dicho en primera persona por Felipe Orviz, asesor jurídico y miembro de la Fundación ALPE Acondroplasia, “les sorprende que un enano de circo sea abogado”.  Pero esto no sólo tiene incidencia sobre la percepción de terceros, sino que muchas veces las consecuencias derivadas, en primera instancia, del aspecto físico que suelen ir ligadas a otras características contextuales como es el ámbito de la educación o el entorno social y familiar donde impera un total desconocimiento sobre el tema, pueden comportar la auto-negación de la dignidad.

Por tanto, el estigma social es un hecho, y la ineptitud y desconocimiento un agravante que hace que en algunos casos se considere la posibilidad de “dedicarse a ser un enano” y vivir de ello gracias al efecto entre curioso y morboso que provoca. Por ello, eliminarlos consiste en una medida en pos de la igualdad de los individuos, ya que al mismo tiempo que se evita que se pueda escoger esta opción degradante a nivel individual, impide que el estigma continúe imperando de forma colectiva.


En este artículo me he limitado a mencionar las casos más conocidos de espectáculos protagonizados por personas por acondroplasia, dejando para otra ocasión ejemplos que involucran a la industria de la pornografía y para evitar herir sensibilidades de aquellos que no sienten vergüenza de contratar a un enano para su despedida de soltero. Podrían elaborarse múltiples argumentaciones no sólo para justificar, sino para reivindicar la intervención de instituciones con el fin de eliminar estos espectáculos. Desde el punto de vista de la filosofía política, como demuestran algunos artículos, es posible desde hacer alusión al principio del daño de Stuart Mill (“cada individuo tiene el derecho a actuar de acuerdo a su propia voluntad en tanto que tales acciones no perjudiquen o dañen a otros“) hasta llegar a la tesis paternalista de la voluntad real de Gerald Dworkin (a favor de la intervención paternalista del estado en determinadas circunstancias cuando su comportamiento no afecta directamente a terceras personas). Sin embargo, a veces cabe preguntarse si para evitar situaciones de mofa que exponen a los ciudadanos a la vulneración de su dignidad, el sentido común no sería suficiente.

Esta es una explicación-opinión sin ánimo de lucro

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Laura Señán Cagiao

Madrid, España. Graduada en Ciencias Políticas por la Universidad Pompeu Fabra y Máster en Relaciones Internacionales por la University of Amsterdam. Totalmente apasionada por el análisis socio-política de la realidad latinoamericana, en donde me instalo siempre que puedo, actualmente trabajo en Bruselas.


2 comments

  • Ricardo Gil

    19/10/2015 at

    Yo no culpo a el enano por trabajar de circo o trabajar de espectaculo. Yo conozco a muchos enanos que son actores o artista de variedades. Estas profeciones son buenos y digno de respeto. Los que son culpable es la sociedad de talla alta y de abilidad “normal” que no aprecian nuestra humanidad y nuestros talentos. En vez de apoyarnos, se burlan y nos tratan como animales de circo. Gracias

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    • Laura

      19/10/2015 at

      Ricardo, creo que verdaderamente coincidimos en nuestra opinión sobre los derechos de las personas con acondroplasia. Sólo me gustaría aclarar que no se trata de una cuestión de culpas, en ningún momento en este artículo se hace referencia a nadie como culpable, sino que se pone de relieve una situación de discriminación donde precisamente todas aquellas personas que se esfuerzan porque cada día se valoren sus aptitudes en cada uno de los trabajos que desarrollan vaya más allá de su condición física, bien sean enanos o no. Por eso se reclama la eliminación de este tipo de espectáculos (vejatorios) como tal, para que si ha de ser un afectado de acondroplasia el que lidere cualquier iniciativa tanto en el mundo del espectáculo como en cualquier ámbito laboral, lo haga por su valía y no por el estigma que representa.

      Reply

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